jueves, 26 de mayo de 2016

FIBROMIALGIA, SOLICITAMOS DERECHOS!

Estos días le he estado dando muchas vueltas a la forma de la que somos tratados los enfermos de Fibromalgia, ya sea por algunos médicos incrédulos que le dan poca o ninguna importancia al tema, como por las instituciones publicas, familia, amigos, trabajo...y un largo etcétera que hace que nuestra vida con esta enfermedad sea insoportable.

Por ello he decidido hacer un artículo para intentar concienciar a la gente. Los enfermos de fibromialgia padecemos una enfermedad altamente incapacitante que nos hace imposible a menudo trabajar o tener una vida normal.
Asímismo, considero nuestro derecho a percibir una INCAPACIDAD según los casos, a tener los mismos derechos que el resto de personas, y a que nuestra enfermedad acabe por ser reconocida al 100% y no al 50% como está ahora.

Este és el artículo, pincha aquí

viernes, 13 de noviembre de 2015

20 Cosas que deben saber los Familiares



  1. Aunque la Fibromialgia “no se vea”, sí es real.
  2. Aunque a tí te pueda parecer que tu familiar hace poco para sentirse mejor, lo cierto es que puede estar poniendo el mejor de sus esfuerzos.
  3. Si tu familiar acepta realizar alguna actividad que le exija mucho esfuerzo, puede desencadenar un brote.
  4. Tu familiar no es apático.
  5. La Fibromialgia es una enfermedad difícil de entender y, hasta ahora, imposible de curar; pero es tratable.
  6. La Fibromialgia NO es un problema psicológico.
  7. Es normal que tu familiar pueda hacer algo hoy y mañana no.
  8. Es importante que ayudes a tu familiar a evitar el estrés.
  9. Tu familiar experimentará muchos cambios que debes aceptar.
  10. Una de las mejores cosas que puedes hacer para ayudar a tu familiar es INFORMARTE.
  11. Tu familiar puede evitar tener contacto físico contigo, no se lo tomes a mal.
  12. Contar con tu apoyo y comprensión hará que tu familiar se sienta mucho mejor.
  13. La fatiga de la Fibromialgia no es como el cansancio común.
  14. Lo exprese o no, tu familiar sufre.
  15. Tu familiar podría olvidar cosas o tener dificultad para concentrarse.
  16. Tu familiar no es perezoso.
  17. Tu familiar sigue apreciándote.
  18. Para tu familiar significará mucho que le ayudes incluso con las cosas más sencillas.
  19. Acompañar a tu familiar a sus citas médicas es una de las mejores maneras de apoyarlo.
  20. Un buen sistema de comunicación en la familia es vital.


 

miércoles, 28 de octubre de 2015

Levanta la cabeza y llora.



Hola de Nuevo!!

Dejé el Blog de lado durante unos meses porque estaba realizando las prácticas del grado. Las terminé en junio, pero luego enfermó mi abuela, y estuvimos cuidando de ella hasta el día 19 de agosto que se fue.
Pero ya he vuelto! !
Han pasado muchas  cosas desde entonces, quiero contaros que desde mi punto de vista la enfermedad cada vez va a más, y no tengo muy claro en qué punto se estancará. A mi hermana también le han detectado fibromialgia. Los estudios aún no tienen claro si se trata de una enfermedad hereditaria, como muchos sabéis, pero es mucha casualidad no?? Aunque pensándolo bien, si se trata de una alteración en el sistema nervioso central, es posible qué sí que sea genético. Eso demostraría que no es algo psicológico, como desgraciadamente mucha gente piensa.

Hace dos meses me volvieron a hacer una analítica de sangre, mi médica me las suele repetir cada 5 o 6 meses para controlarme el azúcar, que siempre esta bajita, y algunas vitaminas. Pero esta vez me salió Reuma. En las analíticas, los parámetros del reuma van de 0 a 15, yo tengo 34. Estoy preocupada, ya que desde hace meses, y de hecho os lo comenté en el último post, he tenido problemas en las manos. No tengo fuerza, ni tan siquiera para algo tan simple como es abrir un bote de tomate o una botella de agua. Y no sólo eso, si no que  veces las siento engarrotadas y pierdo un poco la movilidad de los dedos. Si me sigue saliendo el Reuma así, es posible que tenga alguna enfermedad reumática como la Artritis, y la verdad, sería un problema, tan sólo tengo 25 años, y la artritis es crónica y degenerativa.

No sé qué pensar, pero tampoco quiero quitarme el sueño con esto hasta que no vaya al especialista.
Solicité una resonancia cervical, ya que la última que me hicieron fue hace 10 años y en mi familia hay personas que padecen de la espalda a nivel óseo. La médica buscaba una posible Discopatía, ya que había veces que se me pinzaba el nervio vago, y no sabíamos si era por eso o por la contractura muscular, que me estaba presionando el nervio. Finalmente resultó ser esto último.
Llevo meses que no duermo una noche completa, entre otras cosas porque desde que murió mi abuela he notado cosas extrañas (siempre he sido muy sensible para estas cosas).
Estoy evitando tomar medicación en medida de lo posible, tengo el Diazepam en crónicos, pero sólo lo tomo cuando no puedo más.
He vuelto a perder peso, la última vez que os escribí pesaba 51kg, ahora he bajado a 47. 47kg!! Midiendo 1,67cm. El otro día tuve que ir a urgencias del hospital por unos dolores muy fuertes que tenía, cuál es mi sorpresa, cuando al llegar a casa y leer los informes, veo que pone : aspecto regular, piel pálida, Anorexia. Anorexia?? Ahora resulta que por estar delgada tengo anorexia? Pues no, simplemente tengo unas pérdidas de peso inexplicables, y no me pareció correcto que jueguen con esa enfermedad, porque es algo muy serio. Si fuese por mí, pesaría más de lo que peso, pero no es elección mía.
Es algo que me preocupa, porque cada vez me gusto menos, y eso trae muchos complejos cada vez que te miras al espejo. 

Los mareos también han ido a más, llego a las 150 pulsaciones por minuto cada vez que hago un mínimo esfuerzo, se me pone todo negro, se me en taponan los oídos, y tengo que sentarme para no desmayarme.
El estado emocional también afecta mucho con respecto a los brotes, y yo ahora no estoy pasando por un buen momento. A mi madre le han detectado cáncer de garganta, y no sé si será por eso, y por un conjunto de cosas, pero últimamente estoy muy sensible.
 Lloro a diario, pero no me preocupa, considero las lágrimas como algo necesario para sacar lo que llevamos dentro, y no me avergüenzo para nada de ello.

No hay que sentir vergüenza por llorar. Cada persona expresa sus sentimientos de una forma, unos con rabia, otros salen a correr, y otros, que no podemos correr, lloramos. Pero es algo que no hay que dejar de hacer. Cuando lloro, me encuentro conmigo misma, es algo íntimo, me hace ver cómo siento, me ayuda a conocerme todavía más. Así que cuando tengáis ganas de llorar, hacedlo, levantad la cabeza y sonreíd, por que estáis sintiendo. Y hay mucha gente que no tiene esa virtud.

Gracias una vez más por escucharme, somos muchos los que necesitamos expresar lo que sentimos con esta enfermedad, cómo nos afecta en diferentes factores de nuestra vida, sentir apoyo y comprensión.
Si tú estás en la misma situación que yo y muchos otros, o si simplemente estás interesado en esta enfermedad, sois libres de comentar, os responderé con mucho gusto.

No os olvidéis de seguir mi blog para estar al tanto de cada Post nuevo que escriba. Un fuerte abrazo!

miércoles, 8 de abril de 2015

Los trastornos de ansiedad

Hoy queria hablaros de un problema que tenemos la mayoría de las personas con fibromialgia, y es el trastorno de ansiedad generalizado o específico.

La diferencia es que en el trastorno de ansiedad generalizado, nos produce ansiedad cualquier o casi cualquier cosa: Tener prevista una cita en algún sitio, ir a trabajar, ir a la escuela, hablar con la gente, hablar en público, conducir, la oscuridad...etc.

Pero en el caso del trastorno de ansiedad específica, solo pasa con algunas cosas en particular.
Yo sufro del específico, exactamente me produce ansiedad rodearme con cierto tipo de gente (ya sea en el trabajo, las clases o en cualquier situación) y hablar en público, incluyendo también cuando tengo que hablar con alguien en quien no tengo confianza  para tratar un tema serio, y a quien respeto, sobretodo si esta persona es un superior (director, jefe...etc)

En mi caso me voy poniendo más nerviosa conforme más se acerca el momento. Soy una persona que suele tener pensado que decir antes de empezar a hablar, sin embargo en estas ocasiones me quedo en blanco.  Empiezo con taquicardias y a sentir las palpitaciones en el cuello. He de decir que mis pulsaciones son altas estando en descanso, suelo tener entre 100 y 120 pulsaciones por minuto, así que imaginaros cuando se me acelera por algún motivo.

Me va tan rápido el corazón que empiezo a marearme y puedo llegar al desmayo. Sudores frios, me tiembla el cuerpo, no puedo pensar ni expresarme con claridad. Y normalmente acabo llorando , no se si por impotencia o por el mismo miedo que siento en esos momentos.

Esto no lleva pasándome toda la vida, empezó hace unos años y cada vez ha ido a más. Es un problema, yo por ejemplo necesito hablar con mis profesores y director en los próximos días y no se como hacerlo, por como me pongo.
Y volvemos a lo mismo de siempre, que la gente no lo entiende. Que te dicen que por que debes sentir miedo, fobia o pánico ante ciertas situaciones. Y tienes que explicarles que no es algo que se pueda controlar, es algo parecido al vértigo o la claustrofobia.

Hace un año tenía que exponer un trabajo en clase delante de mis compañeros, obviamente puntuaba para nota. Coforme más se acercaba mi momento más nerviosa me ponia, más palpitaciones, notaba que empezaba a temblarme la voz y el cuerpo.

Tuve que   hablar con la profesora, y entre lágrimas incontrolables, pedirle exponer en otro momento con ella a solas, por que me era imposible.
Es algo que crea unas situaciones dificiles de las que a veces es complicado salir, depende de con quien te topes, claro está.

Y si esto lo juntamos con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, hace que cada vez que sabemos que nos tenemos que enfrentar a una situación que nos provoca ansiedad, nos den más brotes y pasemos unos días o semanas sin poder salir como quien dice de la cama.

Algunos lo llaman "Cuentitis", yo lo llamo ENFERMEDAD.

Algo de lo que muchas personas intentamos escapar pero que parece que nos persiga incluso por las noches, no permitiéndonos dormir.

martes, 31 de marzo de 2015

¿Sonreimos juntos?

Hola de nuevo gente!

Ante todo muchísimas gracias por el apoyo recibido.
He de decir que he estado ausente por unos problemillas que tuve con el acceso a mi cuenta pero ya esta todo solucionado y de nuevo cotinuo con el blog.

He estado tomando la medicación que me dieron : diazepan, tryptizol (antidepresivo para aumentar los efectos del diazepan), zaldiar para el dolor, y unas vitaminas.

Los primeros dias de tomármelo me pasaba el día durmiendo, aunque no por ello me sentia más descansada, ya sabemos que el sueño no es para nada reparador independientemente de las horas que pasemos en la cama. Al contrario, me levantaba incluso más cansada que de normal por sus efectos. Recuerdo que una de las mañanas recibí una llamada y apenas pude gesticular palabra, no tenia voz, no se me entendía, no parecía estar del todo consciente y tuve que pedir que me llamasen después.

Así que al ver mi reacción ante el tratamiento decidí dejarlo, tomándome solo el diazepan y el zaldiar cuando más lo necesitara, pero no por norma general. Y parece que estoy un poco mejor.

Decir que estoy un poco mejor no quiere decir que este igual de bien que la gente que no sufre esta enfermedad, digamos que tengo unos dias mejores que antes pero peores que los de la gente normal.

Yo siempre he hecho mucho ejercicio, pero al empezar hace unos años con los síntomas tuve que dejarlo a un lado, sobretodo por una condromalacia rotuliana que tengo (cartílago de las rótulas desgastado), pero siempre me ha seguido haciendo falta, el sentirme tan activa como era antes, sentirme tan bien conmigo misma.
Así que hace unas semanas, aprovechando que tenia que ir a un sitio, decidí calzarme las deportivas e ir andando. No era mucho...tal vez unos 4km. Sentí fatiga durante el camino pero intenté controlar mi respiración, y no pensar en mis limitaciones.
Puedo decir que ese día volví a casa muy feliz. Me sentía genial, no solo físicamente, sino mentalmente porque estaba muy contenta conmigo misma.

Desde entonces intento mantenerme "feliz", sonriéndole a la vida, intentando disfrutar de cada momento.
Esta claro que esto va por recaidas y brotes, y seguramente yo esté pasado por unas semanas buenas despues de varios años y luego vuelva a las andadas encerrándome en casa y arrastrándome cada día.

Pero estoy tratando de cambiar mi actitud ante esto. 
Llevo mucho tiempo amargándome por todo, sobretodo por las opiniones ajenas, por lo que dicen, por lo que piensan, por sus miradas o gestos, por sus tratos...
Me gusta observarlos.
Pero desde hace unos años he controlado mis impulsos y he callado mucho, muchos ataques y comentarios.
Eso no es bueno, pues poco a poco se va llenando tu vaso y llega un momento en el que explotas. Y más que hacerles daño a los demás nos lo hacemos a nosotros mismos, creándonos estrés y ansiedad y añadiendo un motivo más para no poder dormir por las noches.

Por lo tanto decidí ponerme una sonrisa, y quien tenga que caer que caiga, no me permito sufrir más por los demás. A partir de ahora no voy a callarme ante nada ni nadie.

Es un consejo que os doy, no es bueno callarse las cosas.
Y los afectados por esta enfermedad tenemos que callarnos ante muchos abusos.
Tenemos que ver como nos humillan, infravaloran y atacan. Si nos paramos a pensarlo hay muy poca gente con la suficiente psicologia y moral como para no cometer tales actos.
Pero nosotros no vamos a cambiar el mundo, solo podemos cambiar nuestar actitud ante las cosas. Tenemos que querernos a nosotros mismos por lo que somos, porque ante todo somos personas, personas llenas de vida y de anhelos que no podemos hacer lo que nos gustaría.

Así que hagamos fuerza, luchemos juntos, y demostremos a la gente lo equivocados que están...demostrémoles lo mucho que valemos, porque a veces, con esperanza e ilusión, se puede llegar más lejos todavía.

domingo, 1 de marzo de 2015

Deberías Saber

Mucha gente, cuando les dices que tienes fibromialgia no saben lo que es, otras personas han oido hablar de ello, y creen que es psicológico.
Desde aquí quiero hacer un llamamiento a todas esas personas que no están lo suficientemente familiarizadas con esta enfermedad, y ya sea por que conocen a alguien que la padece, o simplemente por el hecho de querer saber un poco mas, están dispuestos a documentarse sobre el tema, sobre como tratar a estas personas..etc..

LA ENFERMEDAD INVISIBLE

1º) La fibromialgia es una enfermedad muy real, no nos la hemos inventado. No está en nuestra cabeza, no exageramos los sintomas por vagueria. La realidad es que nuestro sistema nervioso central ha sido alterado, por un motivo u otro, produciendo esta patología.
En la cual son claves el cansancio, la fatiga, el sueño no reparador y el dolor generalizado.

2º) No somos vagos: El problema es que al no descansar, sentimos una fatiga durante todo el dia que nos impide poder desarrollar actividades de la vida cotidiana. Se podria decir que disponemos de una energia limitada, que se agota muy fácilmente.

3º) El estrés es un factor muy importante: Hay que evitar que las personas afectadas por fibromialgia se alteren, vivan momentos angustiosos o se estresen. Ya que esto aumenta los brotes y provoca más dolor si cabe, además de taquicardias y mareos.

4º) Es muy posible que falten al trabajo o a las clases: Nos es imposible cumplir con las responsabilidades diarias la mayoría de los dias. Hay veces en las que no nos podemos levantar de la cama, o estamos tan débiles que incluso nos cuesta andar, nuestro cuerpo no responde de la misma manera que el de una persona sana.

5º) Tenemos altibajos: Podemos tener un dia "bueno" dentro de nuestras posibilidades y limitaciones, y podemos tener dias en los que no nos podemos ni mover.

6ª) Necesitamos mucha comprensión: El hecho de que sea una enfermedad "invisible" hace que parezcamos sanos a simple vista, y que os cueste comprendernos. Pero nosotros somos los primeros afectados, a los que nos ha cambiado la vida por completo. Y lo que menos necesitamos es que nos digan frases tipicas como -siempre estas cansado, -siempre estás enfermo.
Por que es así, y lo sabemos, y lo sentimos, siempre estamos cansados y doloridos, por que ESTAMOS ENFERMOS.

Mucha gente ha perdido amistades por esto, por la falta de comprensión o de paciencia, otros han perdido a sus parejas.

Creo que el mero hecho de tener fibromialgia ya nos limita bastante en la vida y nos causa bastante tristeza y apatía, como para que la gente más cercana nos dé de lado.

Por eso creo en la importancia de la información. Hay más de 100 síntomas dentro de esta enfermedad, puedo asegurar que no decimos en voz alta lo mal que nos encontramos cada día.
 Por eso ante todo necesitamos atención, apoyo, comprensión, y sobretodo "RESPETO"



Gracias por el interés.


sábado, 28 de febrero de 2015

Un día más

Hola de nuevo,

Como os dije ayer, voy a ir relatando día a día cómo me siento, y lo que la enfermedad está provocando en mi.
Nadie es igual a nadie, y a cada uno nos afecta de una manera por muy similar que esta sea.
Hace dos dias empecé con nueva medicación que debo tomarme antes de ir a dormir: diazepan de 5mg, un antidepresivo, antiinflamatorio cada 8 horas, y el foli12 por mi falta de vitaminas, a parte de la vitamina D que me tomo en ampollas cada 2 semanas.

Hoy me he levantado tan cansada, con tanto sueño, que durante casi una hora apenas podía abrir los ojos. Me ha sido imposible acudir donde tenia que ir. Apenas podia ejercer movimiento alguno, hasta cojer el vaso del desayuno ha sido un suplicio, mi cuerpo no respondía, apenas podía moverse. Para que lo entendais, me sentía igual que cuando acabas de despertarte de una anestesia general.
Hoy he dormido mejor, aunque no por eso mi sueño es más reparador, da igual las horas que duerma, ni lo que pueda tomarme para dormir, el cansancio y la fatiga pueden conmigo. Cada vez que me levanto del sofa o de la silla noto un leve desvanecimiento. Me cuesta mover las piernas para caminar, hoy mis fuerzas han desaparecido por completo.

He recibido una llamada telefónica y apenas podia hablar, no tenia ni voz ni fuerzas, no tenia tan siquiera coordinacion ni coherencia en lo que decia.
Es muy duro sentirte así siendo tan joven. Es duro tener que afrontar unos dolores diarios que no te dejan ser normal ni un día.

Todos los dias son dolorosos, aunque haya unos mejores que otros, no puedo hacer una vida normal.
Tareas como bajar a mi perro a la calle me resultan imposibles, primero por el esfuerzo que me causa llevar su correa, y segundo por que apenas tengo fuerzas para andar. Puedo pasarme dias sin salir de casa por este motivo.

No puedo fregar los platos, me duelen las manos, los brazos y la espalda por estar de pie, noto que me tiemblan las piernas.

No puedo hacer la cama, por que el mero hecho de doblar la espalda hace que después me cueste ponerme recta.

Ayer empecé con dificultad para mover la mano derecha y dolor en las articulaciones de los dedos, una sensacion parecida a cuando están hinchados.

Tengo las piernas entumecidas, no consigo que entren en calor.

El dolor de cuello y de espalda persisten, y así seguirán.

Me gustaría que comentarais vuestras experiencias personales, como vivís el día a día. Creo que es necesario tratar con personas que pasen por lo mismo que tú para ser entendidos en la mayor medida posible.

Una vez mas, gracias

viernes, 27 de febrero de 2015

Fibromialgia, una enfermedad incomprendida

Hola gente,

He creado este blog para que la gente pueda debatir y dar su opinión sobre esta enfermedad. La padezcas o no, creo que es importante que todo el mundo consiga entender a las personas que como yo, la padecemos.

En primer lugar, quiero aclarar, que no es una enfermedad psicológica. Si bien se cree que entre otros factores puede haber sido provocada con algún tipo de trauma, como puede ser un accidente, un divorcio, la pérdida de un ser querido...etc.
Pero a raíz de eso, nuestro sistema nervioso central, el encargado de mandar las señales al cerebro de cuando sentir dolor o no, de lo intenso que este es...etc...ha sido alterado. Produciendo de esa forma esta patología por ahora crónica e incurable que padecemos el 4% de la población.

Es una enfermedad incomprendida, en la que no te sientes entendido por nadie o casi nadie. Donde muchos nos hemos tenido que oir, ya sea en el trabajo, los amigos o inclusive en nuestra familia, que exageramos o incluso inventamos nuestros síntomas.
Esto lo considero algo muy importante, quiero dejar bien claro que a NADIE nos gusta estar enfermos, y mucho menos de por vida. Que todos hemos sido personas activas y hemos tenido hobbies y amigos hasta que la enfermedad empezó a poder con nosotros. Que aunque nos consideren unos quejicas, aseguro que no nos quejamos la mitad de veces ni de la mitad de cosas que nos duelen.

Tengo 24 años. Empecé con los primeros síntomas hace 9, a los 15. De repente empecé a fatigarme sobre manera a cada mínimo esfuerzo que hacía. Me dolían a horrores las rodillas y resultó ser una condromalacia rotuliana (desgaste del cartílago de la rótula). Poco después una contractura cervical con rectificación de la columna. Ya no podia ni subir escaleras, ni correr, ni montar en bici, ni bailar. Por culpa del cuello lo pasé muy mal estudiando por la posición, cefaleas, incluso fiebres, mareos, vértigos. Llegué a desmayarme 3 veces en poco tiempo.
Fué hace 4 años cuando empecé con el cansancio, a no dormir por las noches, y si lo hacía, me levantaba igual o más cansada que cuando me acostaba. Sueño para nada reparador. Agotamiento extremo, tanto físico como mental. Tristeza, depresión y mucha ansiedad.
Empecé a preocuparme al ver que cada día estaba enferma, siempre me dolía algo. A veces las partes del cuerpo con dolor variaban, otras veces se repetían en el mismo lugar. He tenido que escuchar muchas veces y de varias personas que era una vaga, que me lo inventaba, que eran excusas para no hacer nada.

Empecé a estudiar un grado en el que me volqué completamente, sacaba muy buenas notas, y lo daba todo de mi, pero empecé  a faltar a clase a causa de los dolores y el agotamiento. Conseguí aprobar las recuperaciones con mucho esfuerzo, pero me suspendieron una asignatura, para la cual tenia que subir dos pisos por las escaleras porque el profesor no quiso subirme en el ascensor (sólo puedes usarlo con su llave) a pesar de haberle presentado un informe del traumatólogo donde me impedía hacer esos esfuerzos. Tres años después aún estoy recuperando esa asignatura, a la par que hago las prácticas, de las que por cierto ya me han echado de dos empresas calificándome como NO APTA por no asistir de forma continuada y por obviamente no poder dar de mi lo mismo que una persona normal daría. Los profesores me tachan de pasarme de lista, de excusarme con cosas para cubrir mi falta de responsabilidad. Y eso duele mucho cuando ves que tu no eres para nada así, que nadie sabe el esfuerzo que has hecho pese a sentirte tan mal, y que aún así te califican de algo que no eres.

Me siento totalmente incomprendida.

Me han diagnosticado de fibromialgia hace tan solo unos dias, después de años padeciéndola, tengo 18/18 puntos gatillo positivos.

Pero sé, que aún pudiéndoles dar por fin una explicación, me miraran con los mismos ojos.

Mi intención en este blog es escribir día a día, como me siento, los dolores que tengo en una especie de diario que quiero compartir con todos vosotros y en el que espero, conocer a más gente con mi mismo problema para poder escucharnos mutuamente, y recibir la comprensión que merecemos.

Gracias por escucharme, contestaré a todos los comentarios.

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